囊狀纖維化症 Cystic fibrosis/five feet apart

Cystic fibrosis與cl通道有關,是一種AD疾病,與第7對染色體長臂上的CFTR基因缺陷

有關,容易造成secretion太多,也容易有呼吸道感染  還有胰臟酵素分泌不足 ,營養消化不良,這樣的疾病通常在出生前幾個月就會被診斷出來,不過真的被確診的時間範圍很大,有些論文描述甚至到高達80歲左右才被診斷,有一部2019電影叫做愛上觸不到的你就是敘述兩個這樣的患者相遇的時候的困境。在西方人盛行率較高,亞洲人相對較少。

「我一輩子都是為了治療而活著,而不是為了活著而治療。我想真正活一次。」

在一個陰雨綿綿的冬日,青春少女stella在病房中獨自面對囊腫纖維症的挑戰,生活似乎失去了色彩。在這個關鍵時刻,她遇見了同樣身患疾病的少年well。兩個人被迫保持「五英尺」的距離,以免相互感染,但這樣的距離卻讓他們彼此的心靠得更近。

stella是一個堅強而樂觀的女孩,她用自己的經歷激勵著身邊的人,讓他們重新找回生活的希望。而well是一個叛逆而憤世嫉俗的少年,他對生活感到絕望,直到遇見了stella,他的心開始慢慢融化。

兩個人在醫院中度過了許多美好時光,他們互相支持,彼此陪伴。雖然不能觸碰,但他們的靈魂卻在彼此的陪伴中得到撫慰。這份特殊的愛情不斷挑戰著他們的忍耐和堅持,但他們卻決定要一起走下去。

《Five Feet Apart》不僅是一部愛情電影,更是一部關於成長和堅韌的故事。它深刻描繪了患病者和家人的內心矛盾和掙扎,以及他們對生命的渴望和追求。這是一個關於愛與希望的故事,它讓我們感受到愛的力量是如此強大,即使身處逆境,也能堅持走下去。

我們日常有很多不如人意的瑣事,抱怨聲此起彼落,就是這種平凡的生活,對於某些人來說甚至是遙不可及的幸褔,甚麼是會一直靠近卻又不會來的東西,是明天,既然我們沒辦法改變過去,對於未知的未來也是不可控的,能好好握在手上的就是現在了,珍惜眼前人。

也許有一天科技的進展能讓我們有更新穎的治療方式,有一天電影的絕症就少了一個梗(x