如果我還有一天壽命,那天我要做你女友。我還有一天的命嗎?沒有。所以,很可惜。我今生仍然不是你女友。如果我有翅膀,我要從天堂飛下來看你。我有翅膀嗎?沒有。所以,很遺憾。我從此無法再看到你。如果把整個浴缸的水倒出,也澆不熄我對你愛情的火焰。整個浴缸的水全部倒得出嗎?可以。所以,是的。我愛你
最近永遠的周芷若殞逝,無良的中國醫院輕易的把病歷洩出,又看到我們家的老朋友惹禍,對,不是好的那種損友,SLE.
思緒回到1998年,那是網路還沒有很發達,用56k會搭搭發出聲音的小烏龜的年代
只要有人打進來就不能上網,半夜偷上網會被發現,CPU是486,還有燒錄機,連下載著幾mb的影片都要等很久的時候。
有一天上課同學鬼鬼祟祟的傳遞一份A4文件,甚至不是一本書,只是一疊紙,封面寫著”第一次的親密接觸”
我還以為是甚麼好康。看著看著才發現是大學生的純愛故事。
我還記得要傳給我看的上家,邊上課邊偷看,還偶爾啜泣,下課還被我笑了一頓,國中生看什麼愛情故事。
不服氣的他,跟我對賭我會不會破防,但是我忘記我輸甚麼了。只記得最後一堆高能兒圍著我說你看看你
一堆血氣方剛的國中生每個都以為自己是痞子蔡,幻想誰誰誰是他的輕舞飛揚。
我只記得當初家裡有印表機印下這份網路小說的同學說,你成績還不錯,如果以後真的當醫生記得多救幾個輕舞飛揚,不要白嫖他這份小說
沒想到多年之後最後我真的走風免科了
在三十年以前醫界及病患常談虎色變,死亡率極高,當時五年之存活率僅有百分之五,難怪在當時會被蔡智恆拿來當背景的絕症。
近三十年醫學的進展,除了DMARD的出現和日益進步的生物製劑,全身性紅斑性狼瘡患者的十年生存率已超過 90 % 以上,全身性紅斑性狼瘡已視為是
一種慢性病,在現今的認知中,懷孕在全身性紅斑性狼瘡已經不再是「不可能的任務」。由於科技的進步以及疾病對身體影響的深入瞭解,最近數十年來已經大大改善懷孕的結果。
除非患者目前有中度到重度的器官侵犯或必須服用可能致畸胎的免疫抑制劑之外,沒有絕對的理由不能懷孕,且懷孕後也可生下健康活潑的小孩。通常醫師不會用砸自己的腳說會完全治癒,但可以經過有效的控制使病患也能擁有良好的生活品質。大多數的狼瘡病患經適當治療後都能把病況控制穩定,在各方面與常人無異 :有些病患可以逐漸減藥,最後甚至停藥。
治療指引也從ACR1997到SLICC2012到2019 EULAR又改版了
原來一眨眼就25年了
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紅斑性狼瘡會有什麼症狀呢
紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus, SLE)是一種慢性自體免疫疾病,主要特徵包括:
- 皮膚症狀:著名的「蝶形紅疹」通常出現在臉頰和鼻樑上。
- 關節炎症:疼痛和腫脹,特別是在手腕和手指。
- 疲勞:持續的、嚴重的疲勞感。
- 光敏感性:皮膚對陽光敏感,暴露後可能加劇症狀。
- 心肺問題:可能影響心包膜和肺膜炎,導致胸痛。
致命情形主要與以下幾個方面有關:
- 腎臟損害:狼瘡性腎炎是主要的死亡原因之一。
- 心臟和血管問題:包括心肌炎和動脈粥樣硬化。
- 嚴重感染:由於免疫系統功能受損和可能的免疫抑制治療。
- 中樞神經系統的影響:可能導致癲癇或中風。
這些致命情形的風險因人而異,取決於疾病的嚴重程度和患者的整體健康狀況。